ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL

Bonjour,

 

Je m'appelle Raphaël, j'ai 11 ans Comme tous les enfants, je suis unique et différent. Ma différence s'exprime par un handicap. Pendant près de 3 ans, j'ai été chaque semaine, de rendez-vous en examens  pour que les spécialistes comprennent pourquoi je ne tenais pas assis, je ne faisais pas pas de 4 pattes, je ne marchais pas, je ne parlais pas... 

Jusque là, personne ne comprenait et n'expliquait les choses. En Mai 2019, grâce à la recherche sur l'exome, il est mis en évidence une anomalie génétique portant sur le gène NALCN.  

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​Maman a cherché des solutions alternatives que j'ai commencé à pratiquer dès l'âge de 2 ans (méthode Médek, Centre ALEAS et Centre R.I.E. et médecine ayurvédique) et qui m'ont permis de progresser de façon significative pendant 6 ans. Depuis, 3 ans je suis devenu épileptique. Mes acquisitions sont donc fragiles du fait de ma fatigue. Je tiens assis et me mets assis tout seul. J'apprends aussi à me tenir debout à une rampe, une barre et je travaille l'équilibre debout sans support. Je continue à travailler différents exercices au sol pour renforcer tous mes muscles et être capable de passer tout seul d'une position vers une autre. J'ai toujours besoin d'aide pour cela à ce jour mais chaque jour, elle est moins importante, j'y arrive de mieux en mieux et donc avec moins d'aide. Ces thérapies ne sont pas prises en charge. Il est pourtant, essentiel de les renouveler régulièrement pour que je puisse continuer à progresser et espérer marcher. La crise sanitaire en Mars 2020 a stoppé les actions de l'association et Raphaël a commencé à souffrir de crises d'épilepsie quelques mois avant. Depuis, nous devons avancer avec cette pathologie qui devient notre ennemi principal.

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 Voilà pourquoi Raphaël a besoin de VOUS !!!

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Gwendoline Wary a été élu Mademoiselle Poitou-Charentes le 1er octobre 2016 et a participé à la finale du concours Mademoiselle France 2017. Elle a ensuite été élu Belle de Poitou Charentes 2017 ce qui lui a permis de participer à la finale Belle de France 2018. Elle s'est lancé en 2019 dans l'aventure d'un nouveau concours et elle a été couronné 2ième dauphine du concours Miss International France le 2 Juin 2019 dernier. Elle est devenu la marraine de l'association et nous en sommes très fiers, Gwendoline est une belle personne et Raphaël a très vite été conquis par sa beauté, son sourire, sa sensibilité et sa grandeur d'âme.

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