ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL
Les thérapies
Il existe différentes méthodes que nous n'avons pas encore testée soit parce qu'elles n'étaient pas adaptées à Raphaël au moment où nous les avons connues soit parce que nous privilégions certaines approches qui nous semblent efficaces pour Raphaël aujourd'hui et que nous ne pouvons pas tout faire. Cela n'enlève rien à l'efficacité de ces autres méthodes ( Le Métayer, bio- feedback, neuro feedback, méthode Padovan, méthode Tomatis, méthode Vojta, équithérapie, éducation conductive) auxquels nous aurons peut-être un jour recours en fonction de l'évolution de Raphaël et des axes sur lesquels nous nous concentrons pour progresser. Les 4 méthodes citées ci-dessous nous ont permis d'observer des progrès. Il va sans dire qu'il est essentiel qu'un accompagnement quotidien à la maison donne du sens à toutes ces thérapies. Personnellement, pour le cas de Raphaël, l'approche des ces 4 méthodes me semble complémentaires.
En France, Raphaël suit avec des kinés la méthode Bobath et Médek. Au fur et à mesure des progrès de Raphaël, nous accompagnons Raphaël dans des exercices spécifiques et n'avons plus autant besoin de suivre une méthode en particulier car nous visons toujours les progrès et l'autonomie.
Les thérapies et traitements ponctuels lui permettent d'être stimulé de façon intensive sur une courte période et de le booster pour progresser ( Centre ALEAS ET RIE), cela lui permet aussi d'être pris en charge d'une façon globale (traitement ayurvédique), la méthode Médek permet de déterminer et de proposer des exercices pour travailler en profondeur et en continu certaines choses.
La Méthode C.M.E. dit Médek :
La méthode C.M.E. dit MEDEK est une thérapie qui s’adresse aux jeunes enfants déficients moteurs dont l’origine est une lésion dans le système nerveux central notamment mais pas uniquement.
Cette thérapie peut être appliquée aux enfants dès l’âge de 3 mois et jusqu’à ce qu’ils atteignent le contrôle de la marche.
Du fait qu’elle expose l’enfant à l’influence de l’apesanteur, l’utilisation de cette thérapie peut être limitée par la taille et le poids de l’enfant.
L’objectif de la thérapie MEDEK est de provoquer des réactions contrôlées par le système nerveux des enfants.
L’hypothèse sur laquelle se base cette méthode est la possibilité qu’a le cerveau, dans une certaine mesure, à contourner les lésions existantes pour créer de nouveaux réseaux. Le cerveau est plastique et son développement peut continuer malgré les lésions.
La thérapie ne cherche pas à faire immédiatement tenir assis ou debout. Elle suit le développement des acquisitions d’un enfant typique pour permettre à l’enfant lésé cérébral d’accéder aux mêmes étapes.
Cette méthode a été pour Raphaël a l'origine de très beaux progrès qui se sont mesuré
très rapidement avec notamment l'acquisition de l'assise et la tonicité dans les jambes entre
octobre 2015 et avril 2016. Puis entre 2016 et 2018, la marche assistée et depuis l'automne
2018, on travaille par le biais de cette méthode l'équilibre debout sans assistance.
Médecine Ayurvédique :
L'Ayurveda est une médecine traditionnelle originaire d'Inde et reconnue comme telle par l'Organisation Mondiale de la santé.
Les principes de bases :
Le but de l'Ayurveda est triple : le maintien de la santé, la guérison des maladies et la réalisation de soi.
L'Ayurveda en quelques mots :
L'Ayurvéda considère l'être humain dans sa globalité faisant lui-même partie d'un tout et cherche l'équilibre en agissant sur la totalité de l'être. En d'autres termes, on cherche a ramener un équilibre et non pas à faire disparaître les symptômes d'une maladie.
La relation au patient est primordiale car on le considère comme humain et donc doué d'une certaine sensibilité.
Pour le cas de Raphaël :
Selon les médecins ayurvédiques, chez Raphaël, ce serait le système nerveux périphérique qui serait défaillant, alors le traitement vise à ramener un équilibre dans le fonctionnement global et à stimuler tout particulièrement ce système nerveux périphérique par le biais de massage et diverses aplications avec des huiles et plantes spécifiques.
Traitements et remèdes ayurvédiques
* Les Rasayanas sont des composés à base de plantes et de minéraux fabriqués avec le plus grand soin. Leur préparation implique généralement de nombreux processus, longs et minutieux, et leurs ingrédients de base doivent être de la plus haute qualité. Leur but est de maintenir la santé de l'individu, de la restaurer si nécessaire et de renforcer le système immunitaire. Certains accélèrent la guérison et favorisent l'élimination des toxines, tandis que d'autres ciblent l'esprit et l'intellect, améliorant la mémoire et la capacité d'apprendre.
Pris individuellement, chaque ingrédient génère son propre effet particulier, mais ensemble, ils produisent un effet synergique et holistique qui est plus que la somme des composants individuels. De plus, certains composants sont choisis uniquement pour contrebalancer l'effet des autres ingrédients ou pour aider le corps à les absorber.
* Diététique : L' Ayurveda évite les recommandations générales car chaque individu est unique. Les prescriptions diététiques sont donc établies selon le type ayurvédique de chacun et tiennent compte des rythmes naturels tels que les saisons et les différentes heures du jour qui influencent également les doshas.
* Les Massages Ayurvédiques : les thérapeutes au nombre de deux en général, dispensent un massage spécifique selon la nature du patient avec une huile chaude et ce sous contrôle du médecin ayurvédique. Pour Raphaël, les différents ingrédients constituant l'huile utilisée avaient pour propriétés de tonifier les muscles et d'améliorer la connexion cerveau-nerfs-muscles en stimulant le système nerveux périphérique. Il a aussi bénéficié d'un traitement à base de ballotin de riz chauds (dont la maturation est spécifique) agrémentés d'herbes médicinales.
Raphaël a suivi 4 traitements ayurvédiques dans des hôpitaux en Inde :
- Janvier 2014, on a pu observer une petite amélioration sur son transit et un bien meilleur maintien de la tête.
- Janvier 2015, meilleur transit tout au long de l'année à quelques exceptions, plus de tonicité dans le corps en général.
- Janvier 2016, bon transit toute l'année avec intégration de nouveaux aliments proscrits auparavant du fait de sa constipation et acquisition de l'autonomie dans le fait de boire tout seul.
- Janvier 2017, transit excellent, amélioration au niveau du sensoriel, dans le relationnel et dans la compréhension des choses. Une envie de tout découvrir !
- Janvier 2018, Raphaël a retrouvé la motricité de son bras gauche suite à une fracture survenu fin novembre 2017 et travail de rééquilibre global, très réception à tous les soins.
Le centre Marzenia en Pologne :
Le centre est situé au nord près de Goldap. Il s'agit d'une structure sur 2 niveaux, au rdc : les salles d'activités et de rééducation, la piscine, et la cantine, à l'étage : les chambres. Nous avons choisit d'aller sur ce centre essentiellement car il dispose de 2 Lokomat, robot d'aide à l'apprentissage de la marche. Par ailleurs, nous avons apprécié le rythme des activités qui ne se déroulent pas de façon continue, cela offre à l'enfant entre chaque atelier des temps de repos. Nous avons également apprécié le fait qu'une seule thérapeute suive un enfant d'autant que le lien entre Raphaël et sa kiné a été excellent. Le planning est le même chaque jour, les exercices également en fonction des objectifs fixés en début de séjour. Les inconvénients pour nous ont été : pas de volets aux fenêtres et l'été le soleil se lèvent à 4h du matin, une route interminable entre Varsovie et Goldalp, le coût qui s'élève à environ 5000 euros pour 2 semaines ( thérapie, avion, location de voiture, train).
Centre ALEAS, Centre RIE et Méthode Essentis :
Il s'agit de 3 centre de rééducation situé en Espagne (Barcelone et Madrid). On y retrouve un programme intensif et pluri-disciplinaire de neuro-réhabilitation.
La méthode ne suit pas un protocole, mais s'adapte à l'individualité de chaque enfant.
Un « intensif » dure de 1 à 4 semaines, à raison de 3/4 heures par jour, 5 jours par semaine.
Au cours de l'intensif, Il est défini un objectif :
-Évaluer l'enfant et mettre en évidence ses capacités dans les domaines physique et cognitif.
-Tester les différentes pistes permettant une progression.
-Sélectionner les thérapies et exercices adaptées à l'enfant.
-Conseiller les parents sur l'orientation et le suivi à la maison.
Après chaque intensif, les parents reçoivent un compte-rendu écrit pour pouvoir continuer à la maison le travail entrepris.
Les résultats sont optimisés si l'enfant assiste à plusieurs intensifs par an et travaille régulièrement à la maison.
Objectifs:
-Développer au maximum la motricité fonctionnelle.
-Favoriser l'autonomie de l'enfant.
Déroulement des séances:
Durant les séances, le patient passe par divers ateliers dans lesquels sa posture, son handicap et ses symptômes sont évalués par les différents membres de notre équipe (ostéopathes, acupuncteurs, kinésithérapeutes) afin de mettre en place un programme personnalisé adapté à ses besoins.
Les différents thérapeutes travaillent en coordination au sein du centre, ce qui permet une grande réactivité face aux besoins quotidiens du patient.
L'approche du patient est holistique, c'est à dire qu'il est considéré dans sa globalité. Tous les facteurs sont pris en compte pour établir un diagnostic et une stratégie de traitement (facteurs physique, psychique, émotionnel et social, symptômes actuels et antécédents médicaux).
A la différence d'un traitement de rééducation traditionnel, une grande importance est donnée à la préparation des tissus afin d'optimiser les exercices effectués par la suite.
En parallèle au traitement physique, le patient passera par de nombreux ateliers de rééducation ayant pour but de développer au maximum la motricité fonctionnelle. Le centre dispose de matériel varié permettant de s'adapter aux besoins du patient et à ses progrès: Spider, Thérasuit, travail au sol, barres parallèles, travail au mur, déambulateur, béquilles orthopédiques... Tous ces outils utilisés au moment approprié permettront d'optimiser la progression du patient.
Pour Raphaël, cette méthode complète parfaitement la méthode C.M.E. et après chaque stage de 15 jours, les progrès sont visisbles !