ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL
Mon fils, tes rires et tes sourires, tu les offrent en cadeaux à ceux qui savent rire et sourire vraiment,
Mon fils, tes yeux qui regardent la profondeur de l'être, tu les offrent à ceux qui savent te regarder tel que tu es,
Mon fils, les progrès que tu réalisent chaque jour, tu les offrent à ceux qui savent être patient et comprendre l'importance de tous les instants,
Mon fils, tes émotions, tu as appris à les exprimer quand elles avaient du sens, elles sont aussi un miroir pour ceux qui ne sont pas capables de se regarder et de s'entendre,
Mon fils, tu es parfait dans ce monde imparfait,
Mon fils, ta différence est une chance pour que l'humanité puisse continuer d'être belle,
Mon fils, tu ne connais que l'amour et tu ne connaîtras que l'amour,
Mon fils, tu m'apprends chaque jour, à me relier à l'âme de tous les enfants du monde
Mon fils, tu es celui qui m'apprends à regarder le monde et les êtres tels qu'ils sont,
Mon fils, tu m'as permis de vivre et de rencontrer des êtres merveilleux que j'ai envie de continuer à rencontrer.
Mon fils, un jour, je me suis entendu dire que le handicap faisait parti d'un monde parfait car là où il y a de l'amour, il y a équilibre et harmonie.
Mon fils, merci d'être là, comme les autres, pour éveiller les consciences à l'amour.
Séverine (maman de Raphaël)
Avoir un enfant handicapé change la vie ou ça vous détruit, ou ça vous forge.... avoir un enfant handicapé, c'est être en permanence sur le front, à se battre pour tout et pour rien, avec rage, et conviction ..... ça fait de vous un couple, ou ça vous sépare, ça vous montre qui vous avez épousé, sur qui vous pouvez compter, qui sont vos amis, qui vous a mentis, et qui sera toujours là pour vous... avoir un enfant handicapé peut être une malédiction pour certains, un miracle ou un signe du ciel pour d'autres..... une punition à travers les yeux de certains ou une promesse d'une autre vie meilleure dans l'au delà.....avoir un enfant handicapé remplit nos cœurs de tristesse, comme de bonheur, avoir un enfant handicapé ne s'explique pas.... ça se vit.....
(Texte de Nathan Ldwg)
Tant que Luce sourit ...
Etre parents d’une petite fille née grande prématurée, c’est aussi découvrir jour après jour le handicap de son enfant et le parcours qui nous attend...
Tout comme pré-éclampsie, désaturation, scope… Il y a tout un vocabulaire (spasticité, hypotonie, lésions cérébrales, IMC,…) que j’aurai aimé ne jamais connaître. Mais qui, finalement, m’a sans doute aussi aidé à maintenir cette réalité trop violente à distance. Pas facile en effet d’entendre que sa fille est handicapée. Je crois d’ailleurs que je ne l’ai jamais vraiment entendu. Même encore aujourd’hui et même si elle a été reconnue comme tel par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
J’ai une histoire liée au handicap dans ma famille. Une de mes tantes l’était lourdement. Ma crainte aurait été que Luce le soit tout autant. Il n’en est rien. Fort heureusement. L’important pour moi c’est la question de l’autonomie, notamment intellectuelle. Pour ma compagne, plutôt celle de l’autonomie physique. Avec cette question récurrente pour la suite : mais, comment va-t-elle faire ? Comment va-t-elle faire pour… enlever ses chaussettes, toute seule ? Pour prendre un verre ? Saisir une cuillère ? Etc. Etc. On en parle ensemble. On trouvera bien des solutions.
Une chose est sûre en tout cas, quand je suis avec ma fille, que je partage des moments avec elle, je ne vois que ma fille, pas son handicap. Luce est la plus belle, la plus jolie, la plus intelligente et la plus souriante au monde, d’ailleurs tout le monde nous le dit. Une petite fille heureuse et enthousiaste.
Je crois que c’est surtout le regard de l’autre qui porte la question du handicap, ou le regard qu’on imagine que les autres portent sur son enfant, à mesure que celui ci grandit. Car avec le temps, la différence devient de plus en plus voyante. Il faut faire avec, c’est comme ça. Le déni ? Je ne crois pas. Le courage ? Non plus. Quel courage ? Nous faisons face. Nous faisons juste ce que nous pouvons, comme tous parents feraient à notre place. L’amour ? Je crois oui, qui grandit. Luce me fait devenir père, jour après jour.
Luce a aujourd’hui trois ans. Elle ne tient toujours pas assise, tiendra-t-elle jamais un jour ? Ne marche pas toute seule, marchera-t-elle un jour ? Ce malgré trois séances de kiné par semaine, des bottes pour la nuit, un siège adapté, une flèche, des chaussures orthopédiques, des injections de toxine tous les trois mois… et tout le reste. Chaque expérience est une souffrance, une épreuve qu’on finit malgré tout par traverser, guidés par Luce. Je comprends mieux d’ailleurs pourquoi on nous disait de lui faire confiance au service de néonatalogie.
Aujourd’hui, ma fille, n’a pas d’âge, en tout cas pas le même que celui des autres. Et c’est très bien ainsi. Son développement est le sien, propre. Mais parfois une pointe au cœur me saisit. Au parc pour enfants notamment, en voyant jouer les autres enfants, je suis alors empli d’une tristesse infinie, quand je pense aux conséquences de sa grande prématurité, ce dont elle nous prive encore aujourd’hui… Je me fais par exemple petit à petit à l’idée que je ne verrai jamais ma fille marcher à quatre pattes, que je ne lui tiendrai peut-être jamais la main en allant au parc ou que je ne la porterai jamais sur mes épaules… comme le font tous les papas du monde.
Je ne me doutais certainement pas du suivi que sa grande prématurité impliquerait après... Finalement, on nous en a peu parlé. On a juste eu quelques mois de répit en sortant de la “Néonate”, quelques mois d’insouciance retrouvée, avant que cela ne recommence. Certes, s’en est fini aujourd’hui de l’urgence vitale. Ce fil qui retenait notre enfant entre la vie et la mort, où on ne savait jamais s’il n’allait pas basculer du mauvais côté. Mais l’incertitude et l’inquiétude des premiers temps de vie demeurent.
Face à cela, les autres, l’entourage, la famille, les amis, ces inconnus… aspirent toujours à un happy-end : « Elle va marcher un jour ? » Lassitude de répéter qu’on n’en sait rien. On sent qu’on les ennuie. Ils aimeraient tant qu’on les rassure. Mais comment pourrait-on ? C’est bien au dessus de nos forces.
Le plus dur aujourd’hui, c’est sans doute ça, l’incertitude plus que le handicap. Vivre au jour le jour, une chose que j’avais apprise avant « les évènements », heureusement, mais qui me sert toujours, un peu comme au début. Il n’y a rien à comprendre, c’est comme ça. Il faut faire avec ou plutôt sans. Avancer, vivre, faire ce qu’on peut et faire confiance en la vie malgré tout. Prochaine étape : la scolarisation, et encore un nouveau vocabulaire avec lequel il faudra composer, apprendre à se familiariser : AVS, ergothérapeute, enseignant référant... Mais de tout ça, on s’en fiche tant que Luce sourit !
(papa de Luce)
J'ai vu...
J'ai vu des kilomètres défiler sur des auto routes bouchées
j'ai vu mes enfants éreintés par mes absences prolongées
j'ai vu la douleur physique inonder le regard de mon fils
et souvent ma peur suinter par tous les orifices
j'ai souvent regardé la nuit, la trotteuse autour du cadran
comme un moulin condamné à des jours sans vent
les espoirs déçus, les vaines quêtes
étaient les seuls sons dans mon oreillette
j'ai cherché à comprendre pourquoi mes rêves d'enfant
s'étaient transformés en cauchemars effrayants
et puis j'ai compris que ce à quoi on aspire petite fille
est accessible, là, juste derrière nos pupilles
suffit de changer son regard, d'ouvrir son cœur
d'oser ruer dans les brancards, faire mentir les bookmakers
il marchera pas, il volera, il rira au dessus de vous
vos chemins seront raplapla, les siens oseront tous les tabous
les certitudes étriquées, les regards condescendants
lui forgeront des ailes aiguisées, pour parcourir les océans
Différent de vos enfants, il demeure unique à mes yeux
c'est un cœur pur sans faux-fuyants, il est capable du mieux.
(Cristina, Maman d'Adrien)
Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…
L'ANGE ET L'ENFANT DIFFÉRENT
Le jour de sa naissance, l’Ange s’approche du berceau de l’enfant…
L’enfant le regarde, comprend qu’il sait et lui dit :
"Alors je suis malade ? Je ne vais pas marcher comme tout le monde ? Je ne vais pas parler comme tout le monde ? Mais comment vais-je vivre avec ma différence ?"
L’Ange lui dit :
"Tu as choisi une vie d’amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de leur cœur qui seront là pour t’aider, pour t’aimer tel que tu es. Ta différence fera de toi un être exceptionnel, profondément humain et tu rayonneras d’amour."
"Et ma maman ? Elle ne sait pas encore ? Elle a l’air si heureuse de me croire en bonne santé… je vais la faire souffrir ?"
"Tu l’as choisie car elle est la seule qui saura déplacer des montagnes pour te faire avancer ; oh, bien sûr elle aura des moments de faiblesse, de tristesse, car elle aimerait te voir courir et parler comme les enfants de ton âge, mais il lui suffira de te voir heureux pour s’apaiser. Elle donnerait sa vie pour prendre tes difficultés. Elle se demandera parfois qui tu aurais été sans cette maladie, mais elle apprendra à accepter et ne voudrait pas d’un autre enfant que toi. La patience, bien que mise à l’épreuve, sera sa meilleure alliée et sa plus grande vertu.
Tantôt graves, tantôt pétillants de joie, ses yeux seront le miroir de tes obstacles et de tes réussites. De tes difficultés naîtra l’espoir, tes progrès seront des victoires. Elle ne soupçonne pas encore l’amour qu’elle a en elle, tu seras sa merveille, vous serez votre plus belle histoire d’amour."
L’Ange attendit que l’enfant s’endorme et chuchota :
"Je serai là, chaque seconde…"