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Ma vie ne cesse de s'adapter à mon handicap et c'est tout l'enjeu de cette vie pas ordinaire. Cela fait maintenant bientôt 4 ans que j'ai un nouveau rythme avec moins de prises en charge à la suite de la séparation de mes parents. Mais maman a trouvé des solutions alternatives, elle a été très réactive et ne cesse de trouver les meilleurs solutions pour moi. J'ai des suivis avec des professionnels de qualité avec qui j'aime apprendre tout un tas de choses. 

Je garde mes installations : 

un verticalisateur dans lequel je reste environ 2h par jour 

mon corset siège me sert quand je me déplace dans mon fauteuil roulant et pour la position assise à la maison

J'ai aussi mon corset à cause de ma scoliose qui m'aide à me soutenir et surtout à éviter que cela ne s'empire. 

J'ai toujours mes atèles aux pieds en prévention au niveau orthopédique.

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association un pas pour raphael

Mon quotidien

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Raphaël a un certain nombre de prises en charge chaque semaine qui sont essentielles.

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Les prises en charge régulières sont :

- 1 séance de kiné chaque semaine

- 1 séances ABA d'une heure chacune chaque mois

- 1 séance d'ostéopathie tous les trimestres

- 1 séance d'ergothérapie chaque semaine

- 2 séances avec une éducatrice formée à la pédagogie Montessorri.

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Mes installations sont :

- un verticalisateur qui me permet de rester 2 à 3 h debout chaque jour.

- un siège coque pour manger ou jouer

- un corset pour corriger ma scoliose

- des atèles aux pieds pour prévenir des problèmes orthopédiques

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J'ai un planning chargé. Ma nounou Sabrina me propose aussi beaucoup d'activités, de jeux, d'apprentissage en s'appuyant sur la méthode ABA et la pédagogie Montessorri. La relation que nous avons noué est extra ordinaire et contribue aussi à me faire progresser. Je fais aussi ponctuellement de l'équithérapie pendant les vacances d'été et j'adore la piscine et surtout plonger la tête dans l'eau !

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