ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL
Je suis né le 23 mars 2012 à 9h le matin suite à une césarienne programmée car j'aurais dû arriver le 17 mars mais comme je ne venais pas, il avait été décidé de m'aider à venir au monde. Maman m'a trouvé tout de suite très beau, elle n'a pas dormi la 1ère nuit, elle me regardait...dormir. Et j'ai beaucoup dormi, les premiers jours, les premières semaines et les premiers mois. A la maternité, j'étais un bébé calme qui ne pleurait pas, qui ne réclamait pas à manger et qui ne mangeait pas assez selon les normes. Très vite, à la maternité, tout le monde a mis la pression à maman en la culpabilisant de ne pas savoir me donner le biberon et en insinuant à demi-mot que quelque chose était anormal mais sans donner plus d'explications. Ils ont fait des examens qui restaient muets. Les puéricultrices n'arrivaient guère à me faire manger plus qu'elle, mais elles insistaient énormément et maman a commencé à faire pareil.
Et puis, quand on est rentré à la maison, maman m'a dit : "quand tu as faim la nuit, il faut pleurer" et c'est ce que j'ai commencé à faire de temps en temps mais bien souvent maman suivait les conseils de la maternité qui avait suggérer de me donner des biberons plus rapprochés puisque je ne mangeais pas assez. C'est ainsi que pendant une bonne année, mes repas se passaient plus ou moins bien. Parfois, j'avais de l'appétit et parfois non, et cela pouvait alors durer plusieurs jours. Dans ces moments, papa et maman se relayaient pour me donner le biberon. Et puis un jour, tout est rentré dans l'ordre.
Pendant les 5 premiers mois, j'ai beaucoup dormi, 20h par jour. J'étais le 1er enfant de maman et elle ne s'est pas rendu compte tout de suite que quelque chose n'allait pas. On lui disait, il dort beaucoup et chaque enfant évolue à son propre rythme alors oui, elle voulait bien y croire. Maman et papa m'aimaient comme j'étais et profitaient de moi chaque jour. Et puis un jour quand même, elle a insisté pour dire que des choses ne se passaient pas, n'évoluaient pas. Alors, à partir de là, tout s'est enchaîné, rendez-vous, examens, hôpital, kiné...
Maman a suivi le rythme, pas toujours convaincue par tout ce qui se mettait en place, elle a beaucoup observé, elle s'est trouvé embarquée dans un système où on ne vous explique pas grand chose si vous ne posez pas de questions. Et puis, elle avait aussi l'impression qu'on le l'écoutait pas et elle pourtant, elle savait ma sensibilité. Elle savait trouver les mots et les gestes pour m'aider doucement à entrer dans le monde, dans la vie. Elle souriait beaucoup alors cela me rassurait et j'ai appris à m'ouvrir au monde avec le même sourire. Et puis un jour, elle a pris du recul et elle a commencé à décider ce qui était juste pour moi et ce qui ne l'était pas. Elle me stimulait beaucoup mais je n'avançais pas beaucoup. Mon hypersensibilité à tout était le principal axe de travail sur lequel elle a agi pendant une bonne année pour qu'ensuite la stimulation ait du sens et ne soit plus une souffrance pour moi. C'est donc vers l'âge de 20 mois que les choses ont commencé a évoluer et que nous avons fait notre 1er grand voyage en Inde avec maman et papa. Suite au traitement, à mon retour, je tenais mieux ma tête, j'étais plus conscient de mon corps et de ma totalité. Je suis devenu un vrai petit bonhomme charmeur, rieur, coquin et râleur à mes heures ! J'observais ce qui se passait autour de moi, j'interagissais avec le monde qui m'entourait. L'année de mes 2 ans m'a permis d'avancer et de progresser. C'est aussi cette année-là que maman plus que jamais, a décidé de s'écouter dans son ressenti de maman et de continuer ce qui avait du sens ou d'abandonner ce qui n'en n'avait pas. Elle organisé ma vie en me faisant accompagner des personnes qu'elles estimaient pour leurs compétences humaines et professionnelles. Elle est certaine que la sensibilité humaine d'un thérapeute ou d'une personne quelle qu'elle soit peut me permettre de faire de grandes choses.
L'année de mes 2 ans, elle m'a aussi emmené à Barcelone à Essentis et suite à cette semaine intensive, elle a repéré de grands progrès. Elle a alors admis que pour me permettre de continuer à suivre toutes ces thérapies qui ne sont pas prises en charge et de pouvoir les renouveler aussi plus souvent, il était essentiel de trouver une solution, c'est ainsi que l'association "Un Pas Pour Raphaël" est née le 3 octobre 2014.
En mai 2019, un diagnostic est posé : je souffre d'une maladie génétique rare qui touche le gène NALCN. Mais je suis un petit garçon de 10 ans différent comme tous les enfants et attachant. Vous autres, vous m'apprenez beaucoup de choses pour que je sois un jour autonome dans mes déplacements. L'année de mes 3, 4, 5, 6 et 7 ans, j'ai énormément progressé, puisque maintenant je tiens assis, je me mets assis seul et j'ai besoin de moins en moins d'assistance pour faire mes exercices au sol. J'apprends à tenir debout sans assistance, avec assistance je peux faire des petits pas. L'année de mes 8 ans, malheureusement suite à l'injection de gouttes dans les yeux chez l'ophtalmologiste, j'ai fais ma première crise d'épilepsie et depuis elles font malheureusement partie de ma vie et sont difficile à stabiliser malgré un traitement.
Mon histoire c'est aussi malheureusement l'histoire de beaucoup d'enfants handicapés 90%, mon papa et ma maman se sont séparés en 2018. En somme, une histoire presque comme les autres, une maman qui donne tout pour faire avancer son enfant et pendant ce temps ... ce qui devait arriver arriva.
Mes progrès, c'est un travail d'équipe dont je suis le capitaine mais sans vous je ne peux pas avancer !
