ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL
La vie m'a confié un petit être merveilleux qui se prénomme Raphaël. Il est unique et je l'aime. Il est venu avec sa différence et son handicap. Il me fait VIVRE des choses différentes parce qu'il est différent.
En tant que maman, il en faut de l'énergie pour avancer sur ce chemin si particulier et j'ai la chance d'avoir cette énergie en moi. Elle me porte, elle m'accompagne, elle me soutient. Cette énergie qui vient du coeur s'appelle l'AMOUR. Cette énergie du coeur nous lie, les uns les autres.
Il est de mon devoir d'accompagner Raphaël sur le chemin de la vie pour lui permettre d'aller vers une certaine autonomie.
Je suis de nature optimiste, j'avance dans la Vie et j'ai à coeur d'aider mon fils à avancer sur son chemin de vie. Il existe différentes thérapies qui l'aident à avancer en France mais aussi à l'étranger. Les thérapies à l'étranger ne sont pas prises en charge et quelques unes en France non plus et mis bout à bout, cela représente des coûts très importants.
Le projet de créer une association pour Raphaël a pour but de nous aider en tant que parents à financer toutes les thérapies qui seront nécessaires pour que Raphaël grandisse et devienne le plus autonome possible et permettre aussi à d'autres parents d'être informés de toutes ces thérapies possibles.
Raphaël a 3 ans, il ne tient pas assis, ne fait pas de 4 pattes, ne marche pas, ne mange pas seul, il a besoin de quelqu'un pour tout.
Avoir un enfant handicapé n'est pas un choix, c'est un hasard de la vie que j'accepte et qui me lie à lui à vie ! Bien sûr, quand je tourne mon regard vers demain, je me demande ce que deviendra Raphaël quand je ne serai plus là, cela me rend triste et c'est pour cela que je prépare demain aujourd'hui.
J'ai gardé une activité à temps partiel, j'ai aménagé la vie et le rythme de vie de Raphaël entre ses rendez-vous hebdomadaires réguliers (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, ostéopathie) et d'autres plus ponctuels (médecin, neuro-pédiatre, recherche génétique, IRM, échographie....). L'année de ses 2 ans, Raphaël a été à la crèche 1 à 2h par semaine où il aimait regarder les autres enfants et se faire bisouiller par les petites filles, il adoré jouer avec Muriel quia été sa nounou pendant 5 ans et qui venait à la maison et s'occupait de lui 20h par semaine quand je travaillais. Depuis janvier 2019, c'est Mariannick qui est devenu sa nounou. Raphaël aime regarder les arbres, les fleurs, écouter le chant des oiseaux quand il se promène mais il n'aime pas le soleil dans les yeux. Il aime jouer, regarder les images quand on lui lit une histoire même si il tourne les pages trop vite ! Il aime la douceur, la tendresse, rire et sourire, il aime écouter des chansons d'enfants et regarder les dessins animés avec papa. Il s'est chaque jour se faire comprendre un peu plus avec différents outils.
Il est souriant, charmeur, coquin et comédien, il sait montrer son affection et aime les vrais rencontres celles qui se font avec les yeux du coeur, il a quelque chose de spécial et d'indéfinissable qui le rend attachant. Il râle aussi, fait comprendre qu'il n'est pas d'accord ou pas content, mais un sourire revient vite illuminer son visage et ses yeux.
Les enfants handicapés sont différents mais en allant au-delà de la différence et des peurs liés à la différence, ces enfants donnent beaucoup, BEAUCOUP, BEAUCOUP d'Amour.
Merci à tous d'être là, de nous soutenir, chacun à votre façon.
Séverine, sa maman.
