Handicap : Mode d'emploi | unpaspourraphael

Vous êtes parents et on vient de vous annoncer le diagnostic d'un handicap pour votre enfant ?

Je ne crois pas qu'on puisse dire qu'il existe une façon d'y faire face, il y a autant de handicaps que d'enfants et autant de parents que d'expériences mais nous avons en commun quelque chose que ceux qui n'en feront jamais l'expérience ne comprendront jamais. Car oui c'est dans l'expérience des choses que nous comprenons même si nous avons chacun notre propre façon de réagir, d'agir face aux événements de la vie. Et ça ne veut pas que quelqu'un qui n'en fait fait l'expérience n'est pas capable de faire preuve d'empathie, de soutien , d'aide et de bienveillance.

Hélas, le handicap est partout même si on ne le voit pas. Dans un monde qui évolue et où la recherche avance, le nombre de cas, lui augmente. En France, alors que des lois existent et restent encore non appliquées et difficiles à mettre en oeuvre, j'ai pu constater que dans d'autres pays comme en Inde, il n'y a aucune loi mais les gens ne sont pas encore coupés de leur humanité. L'aide est donc partout présente et les gens n'ont pas peur de la différence. Cela ne veut pas dire que tout est parfait dans ce pays ou dans d'autres. Je crois pouvoir dire qu'il y a aussi en France, des gens de coeur et qui vous tendent la main.

Je m'interroge parfois, faut-il à ce point que le handicap touche toutes les familles pour que le regard des gens changent et la société que nous avons créé change aussi ?

Je ne crois pas non plus qu'il y ai un mode d'emploi ou un manuel, nous apprenons chacun à y faire face, à accepter ou pas. Personnellement, je crois que j'ai vite accepté cette annonce, quand je dis vite, je dirais quand même que ça a pris une année durant laquelle j'ai beaucoup observé comment fonctionnait notre système de prises en charge, comment on nous traitait en tant que parents et comment on traitait ces enfants, je dirais même comment traite t-on les enfants. Je n'ai pas vraiment aimé ce que j'ai vu parfois, j'avais envie de crier, j'ai découvert les multiples facettes de l'humanité et je suis bien triste de voir tant de maltraitance. J'ai compris aussi que personne ne répond à vos questions parce que les professionnels ne savent pas, mais ils sont bien incapables de le reconnaître alors ils préfèrent vous culpabiliser, rejeter la faute sur l'enfant et se déresponsabiliser. Ceci a été mon expérience et encore, je reste convaincu que je n'ai pas eu à y faire face tant que ça, contrairement à d'autres parents car j'ai pu soit écouter avec un certain discernement ce que j'entendais, soit dire et remettre les choses dans une juste vérité. J'ai appris à prendre les choses en main et à choisir pour mon fils ce qui me semblait juste.

Globalement, je dirais vraiment que j'ai de la chance, nous avons rencontré de belles personnes, de tous horizons, et ces rencontres contribuent aussi à décupler mon énergie et mes forces pour accompagner mon fils.

Il y a eu aussi quelques ratés, on va dire que malheureusement je ne fais pas exception. Bien des familles avant moi en ont fait les frais et sur ce point je n'ai pas été plus douée !!! Mais la vrai question devrait être pourquoi, nous autres familles, quand nous sommes face à des institutions, des systèmes que l'Homme a créé, les choses ne fonctionnent plus ?

Les Hommes et les Femmes qui y travaillent se conforment et se confortent aussi parfois derrière ce système en y perdant toute leur humanité, leur bon sens, leur spontanéité, leur intelligence...et que sais-je encore ?

Mais là encore, il y a eu dans certains systèmes, institutions de belles rencontres qui permettent de vite oublier les autres rares déceptions.

J'ai entendu beaucoup de parents me confier leurs expériences, c'est parfois à peine croyable. Là où il y a service public, il semble qu'on trouve des aberrations !

Je considère aussi que dans la vie, si on vit des choses difficiles c'est qu'on est capable d'y faire face. je crois aussi que ces enfants sont là pour permettre à l'humanité de grandir. Mais là, il y aura toujours ceux qui y verront une occasion de grandir et les autres !

Les gens qui me connaissent savent que je n'ai jamais renoncé à celle que j'étais pour me conformer et me conforter à un système, c'est ça ma liberté ! Choisir, c'est renoncer parfois !

Pour ma part, à ce jour, les relations qui ont pu être établit avec la MDPH, le Camsp, l'hôpital et les thérapeutes qui suivent Raphaël sont bonnes, voire excellentes ! J'ai dû renoncer il y a quelques années à poursuivre certaines pris en charge avec certains thérapeutes qui étaient dans du technique et qui n'arrivaient pas, ne savaient pas, ne voulaient pas être dans du relationnel avec Raphaël ce qui était un réel obstacle pour le bien-être de Raphaël. Handicapé ou pas, pour moi, l'humain doit être humain dans sa relation avec un enfant et conscient de son comportement et de ses paroles.

Il n'y a pas de mode d'emploi pour faire face au handicap, mais il y a des passages obligés :

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) auprès de laquelle il faudra faire un dossier afin que votre enfant soit reconnu handicapé.

Centre d'Action Médico Sociale Précoce (CAMSP) qui prend en charge des enfants entre 0 et 6 ans et qui dispose d'une équipe pluri disciplinaire (neuro-pédiatre, kinésithérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, ergothérapeute, assistante sociale, psychologue).

IME, Institut Médico éducatif, accueille des enfants et ados atteints de handicap mental.

IEM, Institut d'éducation motrice, accueille des enfants de 3 à 20 ans avec une déficience motrice ou physique importante.

SESSAD, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile pour les personnes handicapées.

ESAT, Etablissement et service d'aide par le travail.

Pour moi, il m'est apparu évident que la place de mon fils était au sein de la cellule familiale et que cet environnement lui était favorable pour son épanouissement. Nous avons aussi fait le choix de parents, pour de rien regretter, d'essayer des thérapies et nous en sommes très satisfaits. En tout cas, il est évident que Raphaël n'en serait pas là où il en est si nous n'avions pas fait ce choix. Il reste encore bien sûr beaucoup de choses à accomplir pour lui alors on continue et tant qu'il nous montrera qu'il progresse, on continuera !

Vous pourrez ainsi comme nous et d'autres familles vous tourner vers des thérapies alternatives, il vous faudra vous poser la question : quels sont vos objectifs pour votre enfant ? Sur quoi je veux l'aider à progresser ? Ensuite chaque enfant réagit différemment alors il vous faudra en tant que parent observer et considérer ce qui vous semble juste et adapté à votre enfant. Nous avons tester différentes approches et sommes prêts à renoncer à certaines au fur et à mesure que Raphaël progresse pour être toujours à même de lui proposer ce qui nous semble le plus pertinent pour lui et son évolution.