ASSOCIATION UN PAS POUR RAPHAEL

 

Pour moi, le Papa la tristesse  est moins palpable et peut-être plus lointaine, uniquement par le fait que mes activités ne me permettent pas de partager beaucoup de temps avec Raphael. L’amour de mon fils est tout aussi grand et le fait de ne pas pouvoir le voir gambader ou même pouvoir l’emmener promener sur un vélo accroit cette tristesse. Il reste la tendresse, lui chanter des chansons et essayer de trouver un jouet qui puisse l’aider dans son éveil et capter son envie d’interagir avec le monde.

 

Enfin, il me reste la tâche de soutenir la maman et de participer au mieux au soutien des dépenses médicales associées et non prises en charge par l’Etat ou la mutuelle. Le système médical institutionnel est impuissant à trouver et expliquer pour le moment la raison du handicap de Raphaël et à guérir la maladie qui touche notre petit ange.  Toutefois, des prises en charge chaque semaine permettent à son corps de ne pas se rigidifier avec la croissance de son squelette, car si son poids est bien en dessous de la norme, sa taille est en haut de la courbe et lui assurent un bon suivi. Maintenant, comme dit la maman, les vraies évolutions sont obtenues par des thérapies à l’Etranger qui viennent conforter et appuyer le prises en charge chaque semaine. Elle ne font pas de miracle, mais après chacune des progrès sont notables, même si on est toujours loin de voir un enfant pouvant se déplacer seul ou manger seul, cela donne de la force et permet d’y croire. Alors pour ceux qui de près ou de loin prendraient part à cet accompagnement solidaire , sous quelque forme que ce soit, 1000 mercis  par avance de toute la famille.

 

Alexandre, son papa